あたまが痛い息子の話

-起立性調節障害と診断された長男のことを書きます-

痛みを和らげるもの

いつの頃からか少しずつ少しずつ 痛みを和らげるために 自宅で使ったり 学校へ持って行ったり お出かけに持参したり。 痛みを和らげるために 買い揃えていったもの。 同じように痛みに苦しんでいる 子達に試してもらえたらと思う。

気をつけること

病院の先生からは 気つけることとして 水分をよく取ること 塩分もよく取ること (ただし、取りすぎはダメ) というお話があった。 学校へ行くにあたっては 腹痛の原因として 給食の牛乳はやめておく というお願いをした。

起立性調節障害って?

総合病院の小児科で 診てもらい始めた頃にも 検査をしてもらっていた。 傾向はあったものの 規定の数値には達していなかったようで 今回の入院でもう一度検査してもらった結果 「起立性調節障害」という病名が追加された。 先生の説明では 体を寝かせた状態…

歩けない

退院した頃のことを日記で振り返る。 退院1日目。 お医者さんの指示で20分のウオーキングを しないといけないんだけど。 歩いては立ち止まり、歩いてはしゃがみこみ。 病院の中では元気に過ごせても 戻ってみると、現実は厳しいな。 仕方がない。 今は付…

入院したことの意味

長男が体調を崩してからずっと 私が一貫してやり続けたことは 長男の訴えを全て、言葉通りに信じること。 それゆえに私達はとても孤独だった。 これだけよくわからない症状で。 精神的なものだと言われ続けて。 正確に伝えられる言葉は 持ち合わせていなかっ…

退院療養計画書と退院証明書

当時の退院療養計画書と退院証明書を抜粋してみる。 [退院後の計画] 薬の服用を続けてください。 1日1回ウォーキング(20分程度)してください。 退院後の診察は3日後です。 [退院時処方] メトリジン カロナール 呉茱湯 ファモチジン ミヤBM カルボシステ…

付き添い最後の日

こちらも日記で振り返る。 今日が付き添い最後の日でした。 あっという間の2週間。 最初は一人でお泊りできるのか 私も、きっと本人も不安だったと思うけど。 どうにか無事にやり遂げました。 入院をすると決めたのも 退院の日付を決めたのも本人でした。 …

入院中の様子

当時の様子を日記で振り返る。 入院して3日が経ちました。 病院は、のんびりと過ごせて居心地が良いようです。 未だに4人部屋で一人で過ごしていますが 夜も寂しくないらしく 看護士さんと一緒にブラブラお散歩したり ロビーで本を読んだり 暑いからと言っ…

入院診療計画書

当時の入院診療計画書を抜粋してみる。 [病名]片頭痛 [症状]疼痛 [治療計画]薬物補液治療のための入院です [その他]身体的苦痛の緩和 [指定される入院期間]1週間 病院に一緒に泊まることはできない。 私の面談時間は毎日お昼の12時から 夕方の4時と決めら…

長男入院する

夏休みが終わって2学期になった。 まだ厳しい暑さが残る中で 体育大会の練習が始まったと思う。 その頃の詳細な記憶がないのは 毎日を必死で過ごしていたからかな? 日記に書き残してあった言葉は 「昨日は2時間も体育をして帰ってきてびっくり! 体育大会…

痛みと向き合った経験

院長先生のお話で覚えていることは 痛みと向き合った経験を 活かせる時はきっとある。 それは、長男だけじゃなく私も。 今は本当に苦しくて辛いけど いつか乗り越えられた時には この経験をしなかった自分たちより 強く優しくたくましく なれているはずだか…

鍼灸院へ行く(2)

そこは、靴を脱いであがる カーテンで仕切られた広い個室で 3歳の次男が遊べるおもちゃまで 置いてある心地よい場所だった。 院長先生は、とても優しくて 穏やかな話し方で 痛みについて説明をしながら 施術してくださった。 施術を受けると楽になると言う…

鍼灸院へ行く(1)

痛みの緩和について あれこれ思いを巡らせていた時に たまたま行き着いたのが鍼灸院。 ベビー・キッズコースとして こんな説明が載っている。 子供(0歳〜)に行うハリのことを小児ハリといい、 皮膚を擦ることで自律神経のバランスを整え 免疫力を高め、病気…

インフルエンザの後遺症

インフルエンザの後遺症といえば インフルエンザ脳炎や脳症 だと思うけれど 総合病院に行った最初の段階で それではないという診断の 説明を受けた記憶がある。 でも、当時7歳の長男にとって インフルエンザがあまりにも 大きな病気だった為に 身体が壊れて…

整体へ行く(2)

整体院での施術は 説明に載っていたとおりだった。 もう一度来た方がいいというお話だったので 二度行ったけれど、効果は感じられなかった。 頭痛が改善するという効果はなくても 施術を受けていると気分がいいなどで 長男の希望があれば 続ける可能性もあっ…

整体へ行く(1)

ようやく迎えた夏休み。 痛みを緩和するために 出来ることは何かと 考えていたところに 友達から整体を勧めてもらった。 説明には 「からだとこころの両面からアプローチする 新しい施術院です。 オーリングテストで体調不良の原因をみつけ、 チャクラ、自律…

身体が壊れている

季節がすすんで夏が近づくと 長男の体調は、ますます悪くなっていった。 暑くなると頭痛がひどくなって吐き気がする。 長男の身体は壊れていて 気温の高さ 光の眩しさ 大きな音 といった刺激を受けると 頭痛がして さらにひどくなると 吐き気がするのだ。 こ…

頭がスッキリする食べ物

補食を何にするかは 長男と相談して決めていた。 「頭がスッキリする食べ物がいい。」 頭がスッキリするとは 頭痛が少し楽になる という本人にしかわからない感覚。 具体的には 塩 バター チーズ 胡椒 カレー粉 レモン汁 補食には 少しだけ腹持ちがする重す…

補食を持って行く

それでも休み時間を利用して 毎日、保健室に顔を出していた長男。 行かなくてはいけない用事があった。 一つは、薬を飲むこと。 そしてもう一つは補食を食べること。 体調が悪くなってから 一度に食べられる量が減っていて、 お腹がすくと頭痛がひどくなった…

保健室に行きたいと言えない

2年生になって、初めてのお友達や先生。 まだ慣れていない環境で 授業中に先生に保健室に行かせてほしい と伝えることは、難しく。 帰っていつも「今日も言えなかった。」 と言う長男に、 ちゃんと言いなさい。 頑張って言いなさい。 としか言えないことが…

とにかく伝えなくちゃ

あの時まだ2年生だった長男は 一体どんな風に感じていたのかな? 学校へ休まず行くことも 学年主任の先生の指導も 何も言わずに 全てを受け入れていたけれど。。。 私は悩みに悩んだ結果 学年主任の先生と話すことにした。 翌朝、学校に送って行ったついで…

頑張りなさい

学年主任の先生が悪気なく言われた 「頑張りなさい」という言葉に 傷ついたという明確な記憶が二度ある。 一度目は、社会見学でバスに乗る時。 その頃の長男は、自家用車に乗る時 後部座席で座っていられず 頭痛や吐き気でウンウンうなっていて。 アイス枕で…

精神的なもの

これは、学校の先生だけじゃなかったけれど 頭痛の原因は精神的なもの と、勝手に決められてしまって 違和感を感じることはよくある。 私はその度にがっかりする。 長男が学校に行きたくないと言ったことは 今までに一度もない。 (体調が悪くなってから、家…

受け入れられない提案

先生方との面談は何度かあったと思う。 その中で どうしても受け入れられなかったことは 突然ある病院の名前と場所を提示されて 受診をすすめられたこと。 心療内科・児童精神科を標榜している病院で 時間のかかる診察を受けて 長男の傾向を分析してもらって…

2年生の始まり

春休みが終わって、2年生になった。 始業式で担任の先生が発表になった日 迎えに行った時に先生にご挨拶して 体調が悪いことなどを伝えておいた。 先生とお話しするタイミングは何度もあった。 家庭訪問もそうだし 学年主任の先生と保健室の先生を交えて 面…

無力な母親

結局、日記をつけて病院に持って行っても 原因はわからないままで。 体調不良を訴え続ける長男にしてやれることが あまりにも少なくて、本当に苦しい毎日だった。 一度、息子を連れずに私だけで病院に行ったことがある。 思い悩んだ結果の行動だったと思うけ…

日記をつける(5)

3月26日(月曜) 7時起床。 頭とお腹と、のどが痛い。 12時15分カロナール服用。 お薬を飲んで30分以上経っても 頭がガンガン痛くてムカムカ吐き気がする。 寝たいのに寝ることが出来ない。 冷えピタを貼ったり、氷を食べたり マッサージクッションを足にあて…

日記をつける(4)

3月24日(土曜) 春休み開始。 6時30分起床。 頭、お腹、首、のどが痛い。 お薬の味が嫌だから、学校が無くて 家にいられる日は飲みたくない。 毎晩頭やお腹、のどなどの痛みで 何度か目が覚める。 お腹を布団につけると痛むので 寝る時は仰向けで寝るようにし…

日記をつける(3)

3月22日(木曜) 6時30分起床。 のど、鼻、頭、お腹の痛み。 6時45分カロナール服用。 昨晩からの右手中指の逆むけがビリビリと しびれるように痛んで、右手が動かせない。 ムカムカと吐き気がする。 登校。 大縄跳びをしたら、頭がガンガン痛い。 空腹だと頭…

日記をつける(2)

3月21日(水曜)祝日 7時起床。35度8分。 頭、お腹、鼻、首、のどの痛み。 頭(おでこ)は同じところがずっと痛い。 鼻は痛みがあったりなかったりで場所も変わる。 大きな音は痛みが増す。 少しの時間なら遊ぶこともできるが 頭とお腹の痛みが辛くて、すぐに横…